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ニューヨーク

（ビジネスワイヤ） — 長年にわたり米作家協会の事務局長を務めているポール・エイケンは本日、初期の筋委縮性側索硬化症（ALS）を患っていることを発表しました。ALSは米国ではルー・ゲーリック病、英国では運動ニューロン疾患としても知られている致死的な病気です。確立した治療法も有効な治療薬もない疾患で、全世界で毎年12万5000人と推定される方々が死亡しています。

エイケン（54歳）は、腰部と下肢の疼痛に対する一連の硬膜外ステロイド注射の4回目を8月7日に受けた後、下肢におけるALSの症状が好転したと述べています。その2日前、ワイルコーネル末梢神経障害センターの医師らは、筋電図検査でエイケンの下肢・上肢・背部・舌に線維束性攣縮を発見していました。線維束性攣縮はALSの症状である不随意筋けいれんです。

エイケンによればそれとは別に、最初の症状となった不明瞭発語が現れて間もない5月23日の朝に、重度のアレルギー反応に対処するためにセントルークス病院救急救命室の医師から経口ステロイド剤を与えられました。エイケンの妻は、ステロイドを2回服用した後、エイケンの発語能力が顕著に改善したことに気づきました。

エイケンは次のように述べています。「偶然以外の何物でもありません。ステロイド投与はALSの最初のかすかな兆候が現れる数カ月前の2月に、明らかに無関係と思われる背部の問題に対処するために開始したものです。私はアレルギー誘発性ぜんそくを生涯患っているものの、症状は軽度です。ぜんそくが原因で救急救命室に運ばれたことは一度もありません。」

エイケンはステロイドによるALSの治療が可能か調べたものの、オンラインの医学データベースPubMedで何一つ有益な情報を見つけることができませんでした。しかし8月24日（土曜）、「ステロイドとALS」について一般的なウェブ検索を行ったところ、ノースカロライナ州ウィンストンセーラムのヘルマン・E・シュミット医師（84歳）のブログ記事を発見しました。シュミット医師は記事で、ステロイドによりALSを好転させたと主張しています。エイケンは次の火曜日にシュミット医師と話した後、経口ステロイドの服用を開始しました。

エイケンは次のように述べています。「シュミット医師は診療所から折り返し電話をかけ、自分の症状と治療法の正確な内容を鮮やかに説明し、1962年に初めて経口ステロイドを服用して以来の52年にわたる治療歴を伝えてくれました。シュミット医師は症状が緩和しているのであって、治癒したわけではないことを強調しました。シュミット医師の線維束性攣縮は現在でも軽度の状態で続いています。」

「私は電話を切り、主治医に処方箋をファクシミリで送るよう依頼しました。5月の時と同様、言語障害は48時間以内に劇的な改善を示し、大幅に軽減されました。8月初旬に行った硬膜外ステロイド注射は、残念ながら効果が消えたようで、下肢は4週間前ほどの強さがありません。ただし8月初旬の状態に比べるてまだはるかに強い状態にあります。」

エイケンは自分の症状好転に対し疑義が寄せられると予想し、月曜日からn=2.com （nequals2.com）にて関連する診療記録の投稿を始め、疑問解消に役立てる予定であると述べています。また自分の症状好転が続くのか、自分が普通でないタイプのALSを患っているのかどうかを知る方法がないため、自分の治療法が他の人には当てはまらない可能性があることを認めています。真相究明に役立つと期待してブログを利用する考えです。

エイケンは9月7日にウィンストンセーラムに飛び、シュミット医師と、夫人でナースプラクティショナーの資格を持つ正看護師の ドナ・シュミット氏に会いました。[近日公開： この話の詳細は写真付きでauthorsguild.orgとnequals2.comに掲載します。n=2はフォロワーに対し、ツイッター経由でお知らせします。]

エイケンは次のように述べています。「ALSはまれな疾患で、患者は広範囲に分布し、大半は非英語圏の方々です。幸いなことに、この翻訳されたプレスリリースを配布し、シュミット医師と私の経験を世界の読者に伝える簡単なブログを立ち上げるためのリソースを米作家協会は提供してくれました。私は自分の診療記録公開に向けて最善を尽くすつもりです。」

米作家協会のスコット・トゥロー会長は、次のように述べています。「米作家協会にとっては、いつもやっていることと同じです。エイケンが当分の間、20年近く行ってきたように、当協会の活動を先導し続けると知り、うれしく思います。」

エイケンは次のように述べています。「当協会は今後も、現役の作家たちのための活動を行い、さまざまな作家が著作業を追求し、仕事に対する報酬を分け合うことができるよう、最善を尽くします。幸いなことに当協会は支えになってくれる理事会と、協会の仕事を遂行するための深い経験を持つスタッフを擁していますが、それは協会の歴史で今ほど重要な時はないと思われます。」

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米作家協会について

米作家協会は出版物著者の協会としては米国で最も歴史が古く、規模も最大で、今春には最初の会員会議開催から100周年を迎えました。また世界的には、作家協会対グーグル裁判を起こした組織として最もよく知られています。同裁判は著作権で保護された何百万という書籍のグーグルによるデジタル化の合法性に異議を唱える著作権侵害訴訟です。略式判決の申し立てを月曜日にマンハッタンでデニー・チン裁判官に対して行います。原告はグーグルがスキャンした書籍の米国著者を代表するよう努めます。

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