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美国作家协会执行会长罹患ALS;称经类固醇治疗后早期症状缓解

2013年09月23日 PM06:25
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纽约市

(美国商业资讯) –长期担任作家协会(Authors Guild)执行会长的Paul Aiken今天宣布,他罹患早期肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS),这是一种致死性的疾病,在美国也称为Lou Gehrig病,在英国称为运动神经元病。该病没有已知的治愈方法,也缺乏有效的治疗,全球每年病死者约125,000例。

现年54岁的Aiken说,他因下背部和腿部疼痛而接受了一系列硬膜外类固醇注射,8月7日接受了第4次注射,之后他腿部的ALS症状得到缓解 。就在2天前,Weill Cornell外周神经病变中心的医生们在肌电图检查中发现,他的腿部、手臂、背部和舌头有自发性肌收缩,也就是不自主肌肉抽搐,这就是ALS的症状。

Aiken另外说,圣路加医院的一位急诊室医生给他开具了口服类固醇,以控制严重的变态反应,该反应早在5月23日早晨就已发生,紧接在他的首发症状即言语含糊发病之后。Aiken的妻子注意到,接受2剂类固醇之后,他的言语有明显改善。

Aiken说:“这纯属意外收获。我在2月份就因为背部问题开始注射类固醇,背部问题显然与ALS无关,数月之后才有ALS的首发征象,况且我生来就有变态反应所致的哮喘史,这个哮喘也很轻微,以往也从未因此挂急诊。”

Aiken上网检索了在线医学数据库PubMed,但对于类固醇能否治疗ALS,没有找到很有用的信息。但在8月24日星期六,他用关键词“类固醇AND ALS”进行了一次一般网络搜索,发现了北卡罗莱纳州Winston-Salem市84岁的Herman E. Schmid医生发布的一条博客。Schmid医生在博文中声称,类固醇可缓解ALS。次周星期二,Aiken与Schmid医生进行了通话,然后开始口服类固醇。

Aiken说:“Schmid医生在他的诊所里回拨了我的电话,他生动地描述了他的症状和精确的治疗,分享了52年前他自己的病史,他最早口服的一剂类固醇是在1962年。他强调说,他处在缓解之中;但没有治愈。迄今为止,他一直有自发性肌收缩,但程度很轻微。”

Aiken说:“挂断电话后,我就要求我的医生把处方传真过来。就象5月份那样,言语症状在48小时内得到显著改善,这是异乎寻常的缓解。不巧的是,8月初启用的硬膜外类固醇注射看似已逐渐失效了,我的腿不像4周前那么有力,但仍然远比8月初有力得多。”

Aiken说,他希望收到针对他的症状缓解的批判性意见,他将在星期一把有关病史发布在n=2.com (nequals2.com),以帮助回答质疑。他坦陈,他无法获知缓解能否持续,也无法获知自己是否独有某些ALS症状,以至于自己的治疗可能无法适用于其他人。他正希望用博客来帮助找到答案。

9月7日,Aiken飞往Winston-Salem市,会见了Schmid医生和他的妻子Donna Schmid,Donna是一位注册护士,有执业护士的资质。[即将发布:该故事的更完整描述及照片将发布于authorsguild.orgnequals2.com。n=2将 通过 Twitter告知关注者。]

Aiken说:“ALS是一种罕见的、散发的疾病,绝大多数病患在非英语国家。幸运的是,作家协会为我提供了资源,发布了这条新闻稿的译文,设置了一个简单的博客,与全球听众分享Schmid医生和我的经验。我将尽全力公开我的病史。”

作家协会主席Scott Turow说:“这是作家协会的日常事务,我高兴地了解到,在可预见的未来,Paul将继续指导我们的工作,就如他在近二十年来所做的一样。”

Aiken说:“我们将不断为工作中的作家们奔走,尽我们的全力来保障各类作家能够追梦他们的职业生涯,并分享他们的劳动成果。我们有幸拥有一个持支持态度的理事会和一支经验丰富的员工队伍来行使协会的工作,这些工作现在看来比协会历史上任何时候都更加重要。”

在Twitter https://twitter.com/nequals2 和 Facebook https://www.facebook.com/nequalstwo上关注n=2更新。

关于美国作家协会

美国作家协会(Authors Guild)是美国历史最悠久、规模最大的出版物作者协会,今年春天庆祝了其首次会员大会举行一百周年。它在全球以“作家协会诉谷歌”诉讼案的发起人而著称,这是一起版权侵犯诉讼案,挑战了谷歌对成百万上千万受到版权保护的书籍的数字化的合法性。曼哈顿的Denny Chin法官将在星期一听取判决动议的总结陈词。原告们寻求代表谷歌扫描的书籍的美国作者。

免责声明:本公告之原文版本乃官方授权版本。译文仅供方便了解之用,烦请参照原文,原文版本乃唯一具法律效力之版本。

CONTACT

美国作家协会
Sandy Long, 212-563-5904
staff@authorsguild.org

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