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Living With Heart

2017年2月21日

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約2年前の2015年1月のある日。
患者、看護師、医師と、立場の違う3人が、同じ1つの夢について語り合いました。
その夢とは「先天性心疾患の人が、いきいきと、自分らしく生きていける社会にしたい」という想いです。

赤ちゃんの約100人に1人は「先天性心疾患」を持って生まれてくるといわれます。100人に1人という確率は決して少ない数字ではありません。例えば同じ学校に必ず1人や2人はいるのではないでしょうか。

先天性心疾患のお子様をもつご両親が、お子様をどんなことに気をつけて育てればいいのか?
自分自身が先天性心疾患の方が、進学や就職の時にどうすればいいのか?
一生病気とつきあっていく上でどんなことに注意しなければならないのか?
一見病気を患っているとはわからない「内部障害」の人に対して、学校や会社はどのような配慮をすればいいのか?

…など、ご本人やご両親、そして周りの方々にとって、知っておいたほうがいい事柄はとても多いです。何ができるか、オフラインで会って語り合ったり、オンラインチャットで夜な夜な熱くディスカッションしたり、意見を集約した結果、活動の最初の第一歩として世に送り出すのが、この動画です。

[外部リンク]Living With Heart 〜みんなの生き方〜

活動名は「Living with Heart」。 “Heart”は “心臓” であり “心” です。

動画には多くの患者さんが出演してくださっていますが、全員にご承諾いただいています。あえて動画を選んだのは、よりリアリティがあったほうが伝わると思ったから。先天性心疾患があってもこんな風に大きくなって、こんな大人になっていくんだ、自分の病気について小学生でもこんなに話せるんだ、ということを実感してもらえればと考えています。

例えば、動画に登場する、この活動のメンバーの1人でもある猪又さん。
猪又さんは「生まれつきの心臓病です。だけど今、幸せです」と言いきります。
先天性心疾患の中でも重いとされる病気の種類の1つに罹患されていますが、
「え?本当に心臓病なの?」というぐらい元気です。
自分が病気であることは隠したいと思う人が多い中、猪又さんは自分の経験を話すことで、社会に少しでも先天性心疾患について知ってもらい、また他の患者さんを勇気付けたいと考えていらっしゃいます。

ほぼ全ての人が、一生のうちになんらかの病気にかかり、病気になって一生を終えます。
病を「克服」するのではなく、病と「つきあう」という猪又さんの生き方は、全ての人にとって心に響くと思います。

ご賛同いただける方々には、この活動へのご支援を何卒よろしくお願いいたします。

 

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「Living with Heart」メンバー

猪又 竜(いのまた りゅう)
先天性心疾患患者、サラリーマン、2児の父
落合 亮太(おちあい りようた)
横浜市立大学医学部看護学科 准教授、2児の父
立石 実(たていし みのり)
東京女子医科大学 心臓血管外科、1児の母

立石実
東京女子医科大学 心臓血管外科
プロフィール
熊本大学医学部卒業。同年東京女子医科大学日本心臓血圧研究所心臓血管外科入局。中野佼成病院、聖隷浜松病院、富山県立中央病院、京都府立医科大学に出向。2009年~現職。専門医資格:心臓血管外科専門医、外科専門医、循環器専門医
著書
こどもの心臓病と手術